Mattie y su madre, Jeni, ambos sufren de una enfermedad hereditaria llamada miopatía mitocondrial disautonoma. Se trata de una rara forma de distrofia muscular que ya ha cobrado la vida de sus tres hermanos mayores. Mattie requiere llevar consigo un tanque de oxígeno portátil sobre ruedas donde quiera que vaya. Este verano, estuvo recluído en su cama de la unidad de cuidados intensivos del hospital del niño.
Mattie sólo puede moverse en su silla de ruedas motorizada. A pesar de estar enfrentándose a una enfermedad terminal por los últimos seis años, Mattie nunca ha visto su condición como un obstáculo entre él y sus metas.
El pequeño Mattie ha obtenido más sabiduría en su corta vida que muchos de nosotros después de décadas de vida. A través de su poesía, él expresa su sabiduría de una forma que conmueve el corazón. Con su inbatible entusiasmo por la vida, Mattie ha encandilado a cada persona que ha conocido. Ahora que Mattie ha llegado a ser una celebridad nacional, él inspirará a mucha más gente, joven y adulta, para sobreponerse a cada obstáculo que ellos puedan encontrar y esforzarse por llegar a sus metas con dignidad y humanidad. ¡GRACIAS, MATTIE!
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| Mattie en su silla de ruedas disfrazado de motociclista por Halloween. |
MI NOMBRE ES MATTIE
Mi nombre es Mattie Joseph Thaddeus (mi verdadero nombre es Matthew pero me gusta Mattie). Tengo casi 11 años de edad y estudio en casa, cursando mis estudios de secundaria. Empecé a escribir cuando tenía 3 años de edad, y ahora tengo una colección de poemas, docenas de ensayos e historias cortas y muchas ilustraciones. He encuadernado algunos de mis libros en casa y una antología encuadernada de mis escritos fue presentada a la Biblioteca del Congreso durante el otoño del 2000. He ganado muchos premios por mi escritura, incluyendo el Premio Internacional del Libro Melinda A. Lawrence, en 1999, por "El trabajo más inspirador."
Tengo una forma rara de distrofia muscular llamada miopatía mitocondrial y también tengo algo llamado dysautonomia. Esto significa que mi sistema "automático", como el respirar, ritmo cardíaco, temperatura corporal, oxigenación, digestión y cosas por el estilo, no siempre trabajan bien por su cuenta.
Por eso necesito oxígeno todo el tiempo y cuando me siento cansado o soñoliento, utilizo un respirador y otras máquinas para ayudarme a respirar. Utilizo también una silla motorizada para m overme para ahorrar energía y mover mi equipo médico. Mis dos hermanos y mi hermana murieron cuando yo era pequeño por lo mismo que yo tengo, y mi madre usa una silla motorizada todo el tiempo porque ella tiene la forma adulta de esta enfermedad.
Me encanta leer, escribir y hacer discursos públicos en conferencias y seminarios. Este año fui escogido por la Asociación de Distrofia Muscular para ser el Embajador de la Buena Voluntad del Estado de Maryland. Conseguí participar en muchos eventos para la recaudación de fondos para ayudar a encontrar una cura para las enfermedades neuromusculares y apoyar a niños y familias afectadas por dichas enfermedades.
Me gusta jugar con Legos, Pókemon, y dibujar. También me gusta aprender cosas sobre gente famosa y estudiar artes marciales (he obtenido el primer grado de cinturón negro en el arte marcial coreano que es parecido al Tae Kwon Do.)
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Cuando crezca, quiero ser un pacifista. Mi modelo para esto es Jimmy Carter, quien ha sido un estupendo granjero de cacahuetes, político y pacifista... Yo lo llamo el "héroe perfecto." Me gustaría trabajar también como mediador y compartir mi poesía, ensayos y filosofía con otros para que se inspiren en trabajar con otra gente. Quiero que la gente sepa que en cada vida hay tormentas. Pero debemos recordar jugar después de cada tormenta y celebrar el regalo de la vida como lo tenemos, o cada vida se convierte en una tarea en vez de un regalo. Debemos siempre escuchar la canción de nuestros corazones, y compartir esa canción con otros.
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| Mattie enseñando su libro en la Biblioteca del Congreso. |
Creciendo (Parte 5)
Estamos creciendo.
Somos muchos colores de piel.
Somos muchos lenguajes.
Somos muchas edades y tamaños.
Somos muchos países...
Pero somos uno con la Tierra.
Cada uno tenemos un corazón.
Cada uno tenemos una vida.
Estamos creciendo, juntos,
por lo que debemos vivir como una familia.
From the book JOURNEY THROUGH HEARTSONGS by Mattie J.T. Stepanek. Copyright (c) 2001 Mattie J.T. Stepanek. Published by Hyperion. Used by permission. All rights reserved. Available in Spanish from EDICIONES URANO.
From the book JOURNEY THROUGH HEARTSONGS by Mattie J.T. Stepanek. Copyright (c) 2001 Mattie J.T. Stepanek. Published by Hyperion. Used by permission. All rights reserved. Available in Spanish from EDICIONES URANO.
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Desde entonces, Mattie ha publicado cuatro más bestsellers de poesía: Journey Through Heartsongs, Hope Through Heartsongs, Celebrate Through Heartsongs y Loving Through Heartsongs. Recientemente, Billy Gilman, un joven estrella de música country, presentó un CD titulado Music Through Heartsongs (Música a través de Canciones del Corazón), que representa canciones basadas en la poesía de Mattie.
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El 12 de octubre del año 2003, Jim Hawkins escribió a Mi Héroe: Este septiembre Mattie fue presentador en el Congreso Mundial CHI en Alexandria, y por supuesto impresionó a todos. Él me sorprendió mientras estaba tomando fotos al anunciar el "Premio Mattie Stepanek", que siguientemente me lo presentó a mí. Me quedé con un nudo en la garganta. 
El "Premio Mattie Stepanek", fue creado hace dos años por Ann Armstrong-Dailey y CHI para honrar las contribuciones que Mattie ha hecho para los niños. | ||||
Click here to read the Mattie Stepanek story in English
23 de marzo, 2004
La poesía de Mattie Stepanek ha tocado el corazón de gente de todos los rincones del planeta. Nuestra relación con Mattie ha sido un gran placer para todos nosotros en Mi Héroe desde el primer día que Jim Hawkins nos presentó al joven poeta. Como muchos de ustedes ya saben, este 8 de marzo Mattie sufrió un paro cardíaco y ahora está en condición crítica en el Children's National Medical Center, en Washington, DC.
Visitantes son invitados a compartir sus pensamientos sobre este valiente joven Libro de Visitas de MI HÉROE honrando a Mattie.
POETA Y PACIFICADOR MATTIE STEPANEK
Foto por Jim Hawkins
Facing the Future
Cada viaje empieza
con un pequeño paso.
Y cada día hay una oportunidad
para dar un nuevo pequeño paso
en la dirección correcta.
Sólo sigue tu corazón.por Mattie Stepanek
Del libro HOPE THROUGH HEARTSONGS por Mattie J.T. Stepanek. Derechos reservados (c) 2002 Mattie J.T. Stepanek. Publicado por Hyperion. Usado con permiso. Todos los derechos reservados.
Cuando presentamos por primera vez una página sobre el joven héroe poeta Mattie Stepanek en Mi Héroe, él mencionó sus tres deseos. El primero era publicar un libro de poesía, el segundo era conocer a su héroe, el ex presidente estadounidense Jimmy Carter, y el tercero, aparecer en el programa de televisión de Oprah. Felizmente podemos anunciar que sus tres deseos han sido cumplidos. Y luego...
En julio de 2001, VSP Books y Hyperion Books publicaron conjuntamente un libro de poemas de Mattie titulado, "Heartsongs" (Canciones del corazón). El libro fue un exitazo y Hyperion firmó con Mattie un contrato para tres libros más. El segundo libro de Mattie, "Journey Through Heartsongs" (Viaje a través de canciones del corazón), fue publicado en enero de 2002. Su tercer libro, "Hope Through Heartsongs" (Esperanza a través de canciones del corazón), fue publicado en abril del mismo año.
En septiembre de 2001, mientras Mattie estaba en el hospital, los empleados del hospital ingeniaron que Jimmy Carter, su héroe, llamara al joven por teléfono. Según testigos de la histórica conversación, Mattie y el presidente Carter charlaron por 15 minutos sobre los problemas de Bosnia y África y no, como uno esperaría, sobre sus propias complicaciones de salud. Increíblemente, después de hablar con Mattie, el ex presidente decidió escribir la introducción del segundo libro de Mattie, "Journey Through Heartsongs".
Un mes después, Diane Sawyer y el equipo del programa televisivo Good Morning America sorprendió a Mattie con su primer encuentro cara a cara con el ex presidente.
El 19 de octubre del mismo año, el tercer deseo de Mattie se hizo realidad. Mattie apareció en el programa de Oprah y habló con la Sra. Windrey sobre sus libros, su amor por la poesía y por la vida, y su deseo de ser un pacifista. Luego Oprah leyó sus poemas favoritos del libro de Mattie y comentó: “Pienso que es importante, especialmente ahora cuando todo el mundo está sintiendo temor después de haber sido aterrorizados, mirar lo que uno tiene en su vida y sentir gratitud y ver los milagros de la vida. Y tú, a pesar de estar enganchado a todo este equipo al que tuvimos que conectarte durante los comerciales para darte oxígeno, tú todavía ves milagros cada día de tu vida.”
El 6 de julio, 2001, VSP Books en conjunto con Hyperion Books publicaron el libro de Mattie: HeartSongs (Canciones de mi corazón), el cual se convirtió en un bestseller nacional.
