Mattie Stepanek (español)

Mattie en su silla de ruedas disfrazado de motociclista por Halloween.

MI NOMBRE ES MATTIE

Mi nombre es Mattie Joseph Thaddeus (mi verdadero nombre es Matthew pero me gusta Mattie). Tengo casi 11 años de edad y estudio en casa, cursando mis estudios de secundaria. Empecé a escribir cuando tenía 3 años de edad, y ahora tengo una colección de poemas, docenas de ensayos e historias cortas y muchas ilustraciones. He encuadernado algunos de mis libros en casa y una antología encuadernada de mis escritos fue presentada a la Biblioteca del Congreso durante el otoño del 2000. He ganado muchos premios por mi escritura, incluyendo el Premio Internacional del Libro Melinda A. Lawrence, en 1999, por "El trabajo más inspirador."

Tengo una forma rara de distrofia muscular llamada miopatía mitocondrial y también tengo algo llamado dysautonomia. Esto significa que mi sistema "automático", como el respirar, ritmo cardíaco, temperatura corporal, oxigenación, digestión y cosas por el estilo, no siempre trabajan bien por su cuenta.

Por eso necesito oxígeno todo el tiempo y cuando me siento cansado o soñoliento, utilizo un respirador y otras máquinas para ayudarme a respirar. Utilizo también una silla motorizada para m overme para ahorrar energía y mover mi equipo médico. Mis dos hermanos y mi hermana murieron cuando yo era pequeño por lo mismo que yo tengo, y mi madre usa una silla motorizada todo el tiempo porque ella tiene la forma adulta de esta enfermedad.

Me encanta leer, escribir y hacer discursos públicos en conferencias y seminarios. Este año fui escogido por la Asociación de Distrofia Muscular para ser el Embajador de la Buena Voluntad del Estado de Maryland. Conseguí participar en muchos eventos para la recaudación de fondos para ayudar a encontrar una cura para las enfermedades neuromusculares y apoyar a niños y familias afectadas por dichas enfermedades.
Me gusta jugar con Legos, Pókemon, y dibujar. También me gusta aprender cosas sobre gente famosa y estudiar artes marciales (he obtenido el primer grado de cinturón negro en el arte marcial coreano que es parecido al Tae Kwon Do.)

Cuando crezca, quiero ser un pacifista. Mi modelo para esto es Jimmy Carter, quien ha sido un estupendo granjero de cacahuetes, político y pacifista... Yo lo llamo el "héroe perfecto." Me gustaría trabajar también como mediador y compartir mi poesía, ensayos y filosofía con otros para que se inspiren en trabajar con otra gente. Quiero que la gente sepa que en cada vida hay tormentas. Pero debemos recordar jugar después de cada tormenta y celebrar el regalo de la vida como lo tenemos, o cada vida se convierte en una tarea en vez de un regalo. Debemos siempre escuchar la canción de nuestros corazones, y compartir esa canción con otros.

Mattie enseñando su libro en la Biblioteca del Congreso.

Creciendo (Parte 5)

Estamos creciendo.
Somos muchos colores de piel.
Somos muchos lenguajes.
Somos muchas edades y tamaños.
Somos muchos países...
Pero somos uno con la Tierra.
Cada uno tenemos un corazón.
Cada uno tenemos una vida.
Estamos creciendo, juntos,
por lo que debemos vivir como una familia.

From the book JOURNEY THROUGH HEARTSONGS by Mattie J.T. Stepanek. Copyright (c) 2001 Mattie J.T. Stepanek. Published by Hyperion. Used by permission. All rights reserved. Available in Spanish from EDICIONES URANO.

From the book JOURNEY THROUGH HEARTSONGS by Mattie J.T. Stepanek. Copyright (c) 2001 Mattie J.T. Stepanek. Published by Hyperion. Used by permission. All rights reserved. Available in Spanish from EDICIONES URANO.