Jeni Stepanek (español)

Jeni en una firma de libros en Maryland para "Reflections of a Peacemaker". Un retrato a través de canciones de corazón. Foto cortesía de Jim Hawkins

Como Mattie, la habilidad de Jeni para sobreponerse a la debilitante enfermedad es increíblemente inspirador. A pesar de vivir con Mattie y usar ella misma una silla de ruedas, durante el término de vida de su hijo, ella lo ayudaba constantemente con su amplia participación en la Asociación de Distrofia Muscular, apareciendo con él en los eventos y shows de televisión, incluyendo el Show de Oprah Windrey y el show en vivo de Larry King Live. En julio del 2004, Jeni fue elegida Vicepresidente de la Asociación de Distrofia Muscular (MDA por sus siglás en inglés), para servir por un período de un año en el rol voluntario de líder.

Ella es también parte del facultativo de la Universidad de Maryland, como investigadora asociada y candidata al doctorado. Por su trabajo con la MDA, sus estudios doctorales en la educación especial de la niñez y anticipación al dolor, sus escritos sobre niños con discapacidades y sus familias, Jeni es una persona muy preparada en los temas que ha sido los más dolorosos a lo largo de su propia vida. A pesar de ello, su devoción no disminuyó.

Mattie ha creado cinco volúmenes de poemas, los cuales él mismo ilustró con su propia mano en una serie titulada "Canciones del Corazón." El primer volumen fue publicado en el 2002 y pronto llegó a la cima de la lista de los más vendidos del New York Times. Tal como Mattie lo pidió, Jeni recopiló y publicó una colección de sus poemas y escritos finales de sus diarios, los cuales ella tituló "Reflexiones de un Pacifista. Un Retrato a través de Canciones del Corazón." Jeni dice que ella continúa con este trabajo para honrar la vida y talento de su heróico hijo para continuar adelante con su misión de ayudar a encontrar una cura para la Distrofia Muscular y para mantener difundiendo el mensaje de Mattie de paz, esperanza, compasión y de la importancia de ayudarnos unos a otros.

Jeni Stepanek ha sido una madre devota, una mejor amiga, una oradora e investigadora muy capaz, una aclamada autora, voluntaria y embajadora desinteresada, y por encima de todo, un héroe que se irguió más allá de toda probabilidad.